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罕见病用药
更新时间：2025-03-18 19:51:45 最新章节：参考文献
书籍简介
为更好地推动我国罕见病的规范诊治，提升临床医护人员治疗罕见病的能力，中国罕见病联盟、北京罕见病诊疗与保障学会、中国医师协会罕见病用药委员会将牵头联合罕见病诊疗、药物治疗与管理专家编制《罕见病用药》。本书以121种罕见病为纲，涵盖近60种罕见病具体用药方案，详细阐述每个药物在治疗相应疾病的用法、注意事项、禁忌证、不良反应。并结合编者宝贵的临床经验，以具体病例为靶点，针对用药方面的具体问题进行评析，为解决我国能诊断和治疗罕见病的医生比罕见病更罕见的现状提供知识服务。
品牌：人卫社
上架时间：2023-01-01 00:00:00
出版社：人民卫生出版社
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- 会员儿童先心病是我国5岁以下婴幼儿发育异常死亡的首要病因，已成为我国面临的重大公共卫生问题。我国的先心病诊治能力已接近世界一流水平。本书系统梳理了先天性心脏病患儿的人口学信息、就诊信息、体格检查信息，以及诊断、病理、检验、治疗等相关信息，对标国际、国内标准，规范儿童先天性心脏病的临床研究数据结构，为全国同类专病临床研究提供临床研究数据管理参考标准，以促进儿童先天性心脏病专病数据库高质量、高水平建设工作医学9715字
- 会员本书命名“寻境”，其实是在暗喻作者试图通过给生物学和医学带来巨大革命的显微镜，去探寻生命的“无穷之境”。共分5个章节“日月星辰”、“四季大地”、“花雨江南”、“时空寻迹”、“万物并生”，每个章节有17幅与章节名相呼应的图像，全书供有85幅图像，每幅图片均有一个写意名和相应的组织学技术解释，包括书名、书序、章节名、图解文字和后记，均呈中英文对照，以扩大读者群。有助于拓展社会和公众对医生群体认知与观感医学1.4万字
- 会员本书总论部分介绍多模态脑功能成像技术及临床应用。各论分为三篇：基础篇为常见颅脑疾病多模态磁共振成像典型病例分析，以复习为主，从疾病的临床与病理入手，解析影像学特征，提供影像诊断思路，最终给出诊断要点；进阶篇为各部位常见颅脑疾病多模态磁共振成像病例讨论，以考查为主，每章讨论颅脑同一部位的多个病例，附有多模态磁共振图像的征象分析、诊断及诊断要点，最后以思维导图的形式展示对该部位疾病的影像诊断思路；高级医学12.9万字
- 会员霍光研，首都医科大学宣武医院儿科护士长，中华护理学会儿科专业委员会专家库成员，主编、参编多部图书。王军，首都医科大学宣武医院护理部副主任兼神经外科护士长，中华护理学会康复专业委员会秘书、北京护理学会神经外科专业委员会副主任委员。本书分护理案例解析、临床护理技能及临床用药三部分。结合中西医护理特点，“护理案例解析”以典型案例为切入点，从护理思维过程、护理方案实施、安全提示以及护理经验等方面详细阐述，医学16.7万字
- 会员本书从护理角度系统介绍了儿童ECMO（体外膜肺氧合）的临床操作与管理，内容涵盖：ECMO概述：包括基本原理、类型、适应症与禁忌症、发展趋势等。ECMO的建立：涉及物品准备、职责分工、评估与安装、置管配合及不同情况下的建立流程。ECMO护理管理：包括ECMO前管理、治疗期间管理（如血流动力学监测、抗凝管理、呼吸机管理、营养支持等）、应急预案等。ECMO撤离：评估指征、撤离步骤及撤离后管理。并发症管理医学6.7万字
- 会员当调控珠蛋白链的基因发生突变、缺失、插入时，就会产生异常珠蛋白链，由异常珠蛋白链所合成的血红蛋白就被称为异常血红蛋白。这些异常血红蛋白在结构、功能、寿命上与正常的血红蛋白存在一定的差异，异常血红蛋白也可以合并地中海贫血，引起了明显的临床症状。目前国内已广泛采用毛细管电泳法筛查血红蛋白病，并通过基因测序方法确认异常血红蛋白。本书的主要内容可以分为如下两大方面：一、概述：介绍血红蛋白的定义，分子和蛋白医学6万字